Zašto 1000 koraka za jedan tvoj?

Zašto baš “Tisuću koraka za jedan tvoj”? Nakon ove priče sve će Vam biti jasno. Kristina je naša sugrađanka koja vodi borbu sa SMA cijeli svoj život, a kako izgleda njezin dan pročitajte u priči koju je sama ispričala.

DOBAR I LOŠ DAN

Otvorila sam oči i udahnula. Dok ležim razmišljam u sebi hoće li današnji dan biti moj dobar dan. Hoću li danas moći sama oprati zube i raščešljati kosu, hoću li moći spustiti se niz stube, hoću li moći napraviti kavu? Ako je dobar dan sve ću to napraviti i bit ću sretna i zahvalna. Nažalost tu je i ona mogućnost lošeg dana, taj dan moram imati nekoga kraj sebe da mi pomogne da stanem na noge, da raščešlja moju kosu, da mi drži ruku na svakom mom koraku ako mogu napraviti taj korak, da mi pripremi obrok, da ovisim o nekome cijeli dan. Kad god se taj loši dan pojavi svaki put me podsjeti protiv čega se borim cijeli svoj život. Borim se protiv Spinalne mišićne atrofije. Kraće ju nazivamo SMA.

SMA često zna udariti „ispod pojasa“ samo da vam da do znanja u ove dobre dane da je i dalje s vama. Želite uzeti gutljaj vode, krenete otvoriti bočicu, a ona (SMA) se pojavi iza ugla i kaže: “Danas nećeš uspjeti u tome“.

Progresivna bolest, tako su mi rekli. Jako brzo napreduje i uništava sve mišiće u vašem tijelu i što god da vi napravili, koliko god vi vježbali, trudili se i borili ona ne staje, ne gubi vrijeme, baca vas na koljena.

Postoje i tipovi te bolesti, ja sam imala „sreće“ nemam onaj najgori, no Anamarija ima. Taj najgori tip, tip 1 vas od prvih dana života zatoči u vlastito tijelo i ne daje vam ni najmanji izbor. Ne daje vam slobodu da slobodno udahnete, da slobodno maknete pramen kose s čela, da zagrlite i poljubite vama najdraže. Dok ste u isto vrijeme svega svjesni i mentalno ste savršeno zdravi da razumijete što vam se događa.

Smatram da svako živo biće ima neki oblik oboljenja, kod nas koji bolujemo od SMA je očito i vidljivo. Najviše volim onu dječju iskrenost, kad mi u gradu priđe dijete i pita me: “A zašto ti tako hodaš, što ti je bilo, zašto si u kolicima, da li te boli?“
Tada odgovaram iskreno na svako to pitanje iako je nekada teško objasniti petogodišnjaku točno, na kraju se skužimo. Na kraju me ne gleda drugačije, prihvati me prije nego što i odgovorim na svako pitanje.

Žao mi je samo što neke odrasle osobe nemaju istu potrebu. Slobodno pitajte što god želite i vjerujte mi da ću biti sretnija nego kad me gledate sa sažaljenjem jer eto moje „probleme“ vidite. Zapitajte se koliko bi osoba gledalo u vas s istim tim sažaljenjem da su vaši problemi prikazani pred svima gdje se pojavite, da li bi vam bilo ugodno?

Život sa Spinalnom mišićnom atrofijom nije lijep, ali je život, jedan jedini kojeg mi imamo. Svaki naš i najmanji pomak prema naprijed naše obitelji slave, svaki novi dan u našim obiteljima je rođendan. One loše dane su uz nas, podmetnu leđa kad mi to više ne možemo, kad se umorimo oni nas dižu i oni nas tjeraju da ne odustanemo. Zato se borimo iz dana u dan, zato i kad se dogodi taj loš dan ne odustajemo jer sutra će već biti onaj dobar, a ako i ne bude nema veze jer i dalje smo tu, dišemo i volimo.

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

X